June 29, 2023

Cernimiento neonatal

Querido lector,

Como he mencionado antes el nacimiento de Celeste fue en casa, experiencia de la cual no me arrepiento. Dado a ello nos tuvimos que encargar de algunos protocolos, pruebas y procesos que se encarga la institución hospitalaria cuando el parto se realiza bajo su techo. La persona encargada de realizar todo el proceso en nuestro caso fue la partera. Entre las pruebas que se realizan al nacer se encuentra el “cernimiento neonatal”. En la misma se le toma sangre del talón, múltiples veces, se deposita en un papel y luego ese documento se lleva al hospital central de la ciudad. Con la prueba se busca identificar posibles condiciones congénitas que tenga bebé y que no se pudieron identificar previamente. Parte del estudio requiere contestar algunas preguntas sobre si nosotros (los padres) tenemos alguna condición congénita. La respuesta para usted es si, de lo contrario no valdría contarles esta historia. Esta señora que les escribe, aunque prefiero que me digan señorita, tiene una Tara de Anemia Falciforme (Sickle Cell).

Según la FDA la Anemia de Células es un trastorno sanguíneo hereditario de los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos se vuelven rígidos y con forma de luna creciente. Cuando esto sucede, el oxígeno no puede llegar a partes del cuerpo.

Existen diversos tipos de anemia, en mi caso tengo lo que llaman una "tara". Esto provoca que los síntomas no sean fuertes o incluso que sean imperceptibles a diferencia de una persona que sí tiene la condición. Según la RAE una tara es un defecto físico o psíquico, por lo común importante y de carácter hereditario. Importante destacar que es hereditario. Mi mamá lo tiene y posiblemente mi abuela lo tenía.

Durante el embarazo estuve en mucha observación por mis proveedores de salud pero todo marchó bien. Cuando hay una persona con dicha condición hay factores que pueden afectar a bebé por tal razón se le hacen pruebas a papá o pareja para identificar si cuentan con la condición. Si ambas personas en la pareja son positivos a Sickle Cell hay un 100% de que bebé tenga la condición y se considera un embarazo de alto riesgo. De lo contrario, que solo uno de los dos lo tengas, bebé tiene 50% de probabilidades tener la condición como de no tenerla.

Ahora regresando al momento donde se le realizó la prueba a Celeste. Luego de tener la prueba y de haberla entregado justo a la hora y día que nos dijeron, se nos informó que si no llamaban dentro de un mes todo había salido bien, aunque el informe tardará un poco más en llegar. Rolando se tomó la tarea de llamar al mes, a los dos y al tercer mes y medio, la pediatra le envía a realizar unos laboratorios. En los mismos salía con la hemoglobina baja; una de las señales más frecuentes. Eso despertó en nosotros una alarma 🧐, pero seguimos hacia delante suplementando con hierro. El gran amigo de quienes tenemos Sickle Cell. Una o dos llamadas más a la oficina del hospital para conocer si todo había salido bien puesto que no habíamos recibido ni llamadas ni ningún documento. En algún momento no contestaron, en otro nos dijeron que el sistema estaba abajo. Se cumplieron los 5.5 meses y recibí una llamada, me hablaba la doctora encargada de la oficina de Cernimiento Neonatal

Fue ahí donde mi instinto confirmó el sentir que tenía desde aquel momento donde leímos los resultados de los laboratorios. Para tener una segunda confirmación la doctora me solicitó que fuera lo antes posible al hospital para poder realizarle una segunda prueba y poder confirmar el resultado. El día de la cita, con los nervios de punta nos abrigamos y nos protegimos bien. Creo que sobre-abrigue porque yo no sentía el aire fluir y Celeste se sentía muy caliente. Entre por tres puertas donde me decían "la próxima" el tiempo se me acordaba. En la cuarta con las gotas de sudor bajando me dijeron que estaba en el lugar correcto, el detalle era que me tenía que registrar. Celeste me miraba sin entender lo que sucedía. Luego de registrarme, tomar un ascensor sumamente lento y de toparme con una enfermera que no estaba muy feliz con su trabajo llegamos al desk de la oficina. Nos atendieron, le sacaron la prueba y nos enteramos que las pruebas de Celeste junto a la de muchos bebés no se habían procesado hasta hace dos semanas antes. El papel de los resultados no tardó en llegar… Celeste cuenta con una Tara de Anemia Falciforme igual que mamá. Nos toca estar bien hidratadas, tomarnos nuestros suplementos y respirarrrrr profundo.

Días después de la prueba nos fuimos a dar una vuelta por Viejo San Juan para despejar la mente

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